МедицинаСиндром Дауна (СД)

Обсуждаем медицинские вопросы, делимся рецептами народной медицины

Модераторы: Ksyushkin, Натик

Аватара пользователя
Автор темы
Ksyushkin
Модератор
Сообщений в теме: 17
Всего сообщений: 5004
Зарегистрирован: 31.08.2014
Откуда: Республика Крым
Поблагодарили: 3772 раза
Синдром Дауна (СД)

Сообщение Ksyushkin » 20 апр 2018, 23:48

8 успешных людей с синдромом Дауна
https://snob.ru/selected/entry/73968
Любишь бездны - имей крылья.
Пофиг, всё получится, а не получится - пофиг.

Реклама
Аватара пользователя
Автор темы
Ksyushkin
Модератор
Сообщений в теме: 17
Всего сообщений: 5004
Зарегистрирован: 31.08.2014
Откуда: Республика Крым
Поблагодарили: 3772 раза
Re: Синдром Дауна (СД)

Сообщение Ksyushkin » 21 апр 2018, 00:04

Пабло Пинеда: «Поддерживайте ребенка, и он поверит в свои возможности»
интервью с человеком с СД, имеющим высшее образование.
http://neinvalid.ru/pablo-pineda-podder ... mozhnosti/
Любишь бездны - имей крылья.
Пофиг, всё получится, а не получится - пофиг.

Аватара пользователя
Автор темы
Ksyushkin
Модератор
Сообщений в теме: 17
Всего сообщений: 5004
Зарегистрирован: 31.08.2014
Откуда: Республика Крым
Поблагодарили: 3772 раза
Re: Синдром Дауна (СД)

Сообщение Ksyushkin » 21 апр 2018, 00:53

ОБУЧЕНИЕ И РАЗВИТИЕ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

Детей с синдромом Дауна, безусловно, нельзя считать необучаемыми. Детям с синдромом Дауна свойственен специфический психомоторный профиль развития, который необходимо учитывать в процессе обучения и воспитания малыша.

http://semicvetik166.ru/razvitie-rebenk ... dauna.html
Любишь бездны - имей крылья.
Пофиг, всё получится, а не получится - пофиг.

Аватара пользователя
natalya.daronina
Интересующийся
Интересующийся
Сообщений в теме: 18
Всего сообщений: 41
Зарегистрирован: 16.04.2018
Поблагодарили: 80 раз
Re: Синдром Дауна (СД)

Сообщение natalya.daronina » 21 апр 2018, 09:34

спасибо, очень нужная тема

Аватара пользователя
Автор темы
Ksyushkin
Модератор
Сообщений в теме: 17
Всего сообщений: 5004
Зарегистрирован: 31.08.2014
Откуда: Республика Крым
Поблагодарили: 3772 раза
Re: Синдром Дауна (СД)

Сообщение Ksyushkin » 21 апр 2018, 13:40

ЧАСТО ВСТРЕЧАЮЩИЕСЯ ВОПРОСЫ О СИНДРОМЕ ДАУНА

По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней 47-ой хромосомы нет и быть не может.

Что такое синдром Дауна?
Синдром Дауна вызван трисомией 21 пары хромосом. В подавляющем большинстве случаев – около 97-98% это является случайным, непредсказуемым нарушением в двадцать первой паре хромосом. Исключением являются некоторые случаи транслокационной формы, когда один из родителей является носителем сбалансированной транслокации.

Могут ли проблемы во время беременности вызвать это нарушение?
Нет, никакие проблемы и заболевания во время беременности не могут стать причиной наличия у ребенка синдрома Дауна.

Чем отличается синдром Дауна от болезни Дауна?
Ничем. Болезнь Дауна – это устаревшее название. По последней международной классификации болезней (МКБ) следует называть «синдром Дауна»

Диагноз моему ребенку поставили только по внешнему виду, как узнать правильный ли он? Какие анализы сдавать?
Имеется ряд внешних признаков, позволяющих с той или иной степенью уверенности предположить наличие у ребенка синдрома Дауна. Точный ответ может дать только анализ на кариотип.

Есть ли опасность, что у моих будущих детей будет синдром Дауна? Может ли у меня родиться здоровый ребенок?
В случае наличия у ребенка стандартной или мозаичной формы трисомии риск рождения ребенка с синдромом Дауна крайне мал. Тем не менее, в России рождение ребенка с хромосомной патологией, является показанием для проведения инвазивной пренатальной диагностики с определением кариотипа плода при последующих беременностях. Если у ребенка транлокационная форма синдрома Дауна, при планировании последующей беременности родителям рекомендуется сдать анализы на кариотип, чтобы выяснить, является ли кто-нибудь из них носителем сбалансированной транслокации.

Формы синдрома Дауна. Их особенности

Какие формы синдрома Дауна бывают?

Существуют различные трисомии по 21 паре: стандартная трисомия, транслокационная форма и мозаичная форма синдрома Дауна. Наиболее часто встречающаяся форма - это стандартная трисомия по 21 паре. Кариотип ребенка с этой формой трисомии будет обозначен как 47ХХ + 21 (если это девочка) и 47ХУ + 21 (если это мальчик) Около 95% детей с синдромом Дауна рождаются с этой формой трисомии.

Что такое транслокационная форма синдрома Дауна? В чем ее особенности?
Транслокационная форма трисомии 21 пары наблюдается примерно у 4% детей с синдромом Дауна. В этом случае целая хромосома 21 пары или ее фрагмент прикрепляются к другой хромосоме, чаще всего к 13, 14, 21 или 22. Примерно три четвертых случаев транслокационной формы происходят случайно, как и стандартная трисомия, однако бывают случаи, когда один из родителей является носителем сбалансированной транслокации. Поэтому, если у ребенка анализ показал транслокационную форму трисомии, родителям, перед рождением следующего ребенка, следует пройти генетическое обследование.

Как наличие мозаичной формы синдрома Дауна сказывается на развитии ребенка?
Мозаичная форма трисомии 21 наблюдается редко, примерно, в 2% случаев. При такой форме трисомии у детей часть клеток обладают обычным хромосомным набором, а часть – изменены, то есть в них наблюдается дополнительная хромосома в 21 паре.

При мозацизме, есть ли зависимость между развитием ребенка и количественной формулой кариотипа (количество сохранных клеток и клеток с трисомией)?
Сегодня научных исследований, дающих точный ответ на вопрос, в чем сходства и отличия между стандартной формой синдрома Дауна и мозаичной, не достаточно. Существует отчет за 1991 год по исследованию уровня интеллектуальных способностей, который сравнивает 30 детей с мозаичной формой синдрома Дауна с 30 детьми, имеющими стандартную форму трисомии. Оценка коэффициента интеллектуального развития (IQ) показала, что, в среднем, IQ в группе «мозаиков» выше на 12 пунктов. Однако некоторые дети со стандартной формой трисомии показали даже более высокие, чем у некоторых «мозаиков» результаты.

Существует сайт, посвященный мозаичной форме трисомии 21. http://www.mosaicdownsyndrome.com/

Отличаются ли методики занятий при разных формах синдрома Дауна?
Методики занятий с детьми с синдромом Дауна строятся на основании учета закономерностей развития ребенка, особенностей развития при синдроме Дауна, а также конкретных особенностей и уровня развития конкретного малыша. Такой подход позволяет использовать разработанные методы для всех детей, индивидуально адаптируя их для каждого ребенка.

Здоровье ребенка с синдромом Дауна

Какие обследования нужно пройти в первые месяцы жизни, каких врачей посетить?

Ваш основной врач - педиатр, а не невролог, или генетик, как это часто думают.
Педиатр, наблюдающий вашего ребенка, его осматривает, дает направления на ОАК (общий анализ крови), анализы мочи и далее все, что полагается делать каждому ребенку.
Кроме педиатра, ребенка должны осмотреть:
Кардиолог (ЭКГ, ЭхоЭГ) на первом месяце, далее по показаниям.
Обследовать функцию щитовидной железы. - эндокринолог (ТТГ, Т3, Т4) В роддоме, далее 1 раз в год
Проверка зрения - окулист (рефрактометрия) - в год, 3 года, 6 лет
Неврологическая консультация -невролог в 1, 3, 12 месяцев. Далее не реже 1 раза в год
Ортопедическая консультация - ортопед (по необходимости, узи, рентген) 3,6, 12 месяцев
Проверка слуха - сурдолог, физиолог слуха. (тимпанометрия, аудиометрия) 6-9 месяцев, далее по необходимости.
Отоларинголог - осмотр 3,6, 12 месяцев.
Если у ребенка будут наблюдаться другие проблемы (судороги, проблемы с ЖКТ и т.д.), то, как и всякого другого ребенка, педиатр должен направить его к соответствующим специалистам.

Может ли мой ребенок находиться на грудном вскармливании?
Наличие у ребенка синдрома Дауна не является препятствием для грудного кормления.

Стимуляция развития детей с синдромом Дауна

Как помочь моему ребенку? Боюсь упустить время

Как и все дети, малыши с синдромом Дауна нуждаются в любви и ласке своих близких. Безопасная среда и уход с первых дней жизни –являются той базой, на которой будут строиться занятия с вашим малышом. Для раннего возраста слово "занятия" носит условный характер. Развитие ребенка и формирование навыков будут происходить во время ухода, игры, а также путем создания безопасной развивающей среды. В дошкольном возрасте специально организованные занятия занимают все больше места в жизни ребенка и оптимальным вариантом развития ребенка является посещение детского сада.

Есть ли медикаментозные способы стимуляции ребенка. Есть ли способы лечения синдрома Дауна? К каким врачам нужно обратиться, чтобы вылечить синдром Дауна?
В настоящее время нет исследований подтверждающих наличие лечения, способного улучшить развитие детей с синдромом Дауна. Все используемые в нашей стране средства (стимуляторы, БАДы, витамины, аминокислоты) не прошли исследований подтверждающих не только их пользу, но и безопасность применения у детей.

Есть ли способы стимуляции развития ребенка?
Во всем мире и у нас в стране разработаны психолого-педагогические методики стимуляции развития ребенка с учетом особенностей его развития. Существуют и методики разработанные специально для детей с синдромом Дауна.

Обучение и развитие детей с синдромом Дауна

Можно ли сказать заранее, как будет развиваться мой ребенок? От чего зависит развитие ребенка с синдромом Дауна?

Развитие каждого ребенка, как и ребенка с синдромом Дауна зависит от особенностей самого ребенка, от того, в каком возрасте, когда и как организованы занятия с ним.

Кто может заниматься с ребенком?
Во многом ответ на этот вопрос зависит от возраста ребенка. В раннем возрасте ( с рождения до 2-3 лет) все условия для развития ребенка создают родители, при консультативной поддержке специалистов.

Какие специалисты нужны для занятий с ребенком с синдромом Дауна?
В первую очередь это дефектологи/коррекционные педагоги, которые умеют работать с детьми раннего возраста. В раннем возрасте вам понадобиться так же помощь специалиста по двигательному развитию. В данном случае мы имеем ввиду не массаж, а гимнастику активного типа, разработанную специально для детей с синдромом Дауна. Вам помогут также, консультации логопеда, умеющего работать с детьми раннего возраста с общим недоразвитием речи. В дошкольном возрасте роль специалистов в обучении ребенка возрастает. Этими специалистами являются дефектологи, логопеды, специалисты по двигательному развитию, детские психологи.

https://downsideup.org/ru/catalog/artic ... rome-dauna
Любишь бездны - имей крылья.
Пофиг, всё получится, а не получится - пофиг.

Аватара пользователя
natalya.daronina
Интересующийся
Интересующийся
Сообщений в теме: 18
Всего сообщений: 41
Зарегистрирован: 16.04.2018
Поблагодарили: 80 раз
Re: Синдром Дауна (СД)

Сообщение natalya.daronina » 21 апр 2018, 16:31

:chelo:

Аватара пользователя
Автор темы
Ksyushkin
Модератор
Сообщений в теме: 17
Всего сообщений: 5004
Зарегистрирован: 31.08.2014
Откуда: Республика Крым
Поблагодарили: 3772 раза
Re: Синдром Дауна (СД)

Сообщение Ksyushkin » 21 апр 2018, 17:34

Ещё один человек с СД, имеющий высшее образование, - японка Айя Ивамото.
Вот её история:

Меня зовут Aya Iwamoto, я японка.

Вот моя история.

Я родилась с синдромом Дауна в городе Кагошима, в Японии, в 1974 году. Мама и папа были счастливы. Но у меня развилась желтушка, и меня на две недели поместили в кювез. Когда нас выписывали из больницы, врач сказал маме, что у меня синдром Дауна. Мама говорит, что не помнит, как добралась домой, она была в шоке от такого известия.

У меня были сопутствующие пороки: порок сердца и стеноз, или сужение, привратника желудка. В результате, когда я болела простудой, у меня была рвота фонтаном, даже от материнского молока. Меня постоянно рвало, если я лежала, и маме приходилось спать сидя, опираясь о стену и держа меня на руках.

В детстве я ходила в католический детский сад Монтессори и получала удовольствие от комфортной, беззаботной атмосферы. Но, еще до того, как я пошла в школу, я часто присаживалась отдохнуть. Обследование в больнице Кагошимы показало, что у меня гипотериоз – это когда щитовидная железа вырабатывает слишком мало гормонов. В то время мое состояние стало более тяжелым, и мы переехали в Гайато, город с горячими источниками и приятными пригородами, чтобы отдохнуть от Кагошимы. Я ходила в обычную школу, сдала обычный вступительный экзамен в старшие классы и затем, три года спустя, окончила школу. Потом я поступила в женский университет Кагошимы, это была моя мечта, а теперь я и его окончила.

Я очень изменилась с тех пор, как приняла участие в качестве представителя от Японии в Третьей Азиатской конференции по синдрому Дауна, прошедшей в Окленде, в Новой Зеландии. Я рассказывала о своем опыте по-английски. Я очень волновалась, когда стояла на сцене во время международной конференции, но смогла закончить свою пятнадцатиминутную речь, несмотря на то, что в ее продолжение мне казалось, что я не могу дышать. Когда мне стали аплодировать стоя, я была очень счастлива. Я стала гораздо увереннее, и я никогда в жизни не забуду это чувство.

Ниже – часть моей речи.

В этом году 20 марта я окончила факультет английской литературы Женского университета Кагошимы. Церемония присвоения ученых степеней и вручения дипломов была лучшим днем в моей жизни. Я никогда его не забуду. После того, как представители разных факультетов получили дипломы, президент университета, мистер Санагава, поздравил выпускников. Он упомянул обо мне в своей речи. Он сказал: «Замечательно, что среди выпускников сегодня мисс Айя Ивамото. Ее выдающаяся личность произвела глубокое впечатление и внушила смелость многим соученикам. Это должно придавать надежду и вдохновлять людей с такими же особенностями. Она многого достигла. Мы гордимся в том, что помогли ей с образованием».
Меня глубоко тронула его речь, на глаза выступили слезы. Мои родители тоже прослезились.
Я мечтаю быть библиотекарем в тихой библиотеке. Еще я изучаю французский язык. Я хочу поехать во Францию и посмотреть картины в Лувре и в музее д’Орсэ.
Мои хобби – мне нравится слушать музыку и находить слова в словаре.

Сегодня я хочу рассказать вам о книге о моей жизни.
25 января 1998 года мои родители опубликовали книгу под названием «Иди к маме, милая». Подзаголовок у этой книги «Ребенок с синдромом Дауна воплощает свои мечты и поступает в университет». Мои мама и папа написали книгу о периоде моей жизни начиная с рождения и заканчивая моим поступлением в университет, а в конце я написала о своих впечатлениях от этой книги.
Я была больна с самого рождения, что доставило моим родителям немало трудностей. Я росла, не зная о своей болезни. Когда я была на втором курсе университета, я впервые узнала, что у меня такая особенность. Я смотрела передачу о синдроме Дауна по телевизору, задала папе вопрос, и он мне сказал, что у меня синдром Дауна. Я что-то подобное подозревала, но для меня было ужасным шоком, когда мне сказали. Я ни о чем не могла думать.
Потом я увидела, что мама делает записи о моей болезни на компьютере. Меня это удивило, я не хотела в это верить. Мне было очень грустно.
Я узнала, что родители собираются опубликовать историю моей жизни в виде книги, рассказав всем о моей болезни и о жизни нашей семьи. Меня это волновало, я не хотела, чтобы все об этом знали. Я горько плакала. Мои мама и папа сказали: «У тебя прекрасные успехи. Не бойся. Гордись собой».

Я обсудила свои страхи с доктором Танака, работающим в детском консультационном центре в Кагошиме. Он сказал: «Очень важно рассказать о твоих особенностях». Сначала я думала, что не смогу никому рассказать правду, но его слова меня приободрили, и я решила больше не скрывать свой диагноз. Еще меня подбадривали мои родственники и друзья родителей.

Больше я не боюсь, и нет никакой необходимости скрывать правду.
Я хочу, чтобы многие люди прочли книгу, которую опубликовали мои родители. Я бы хотела, чтобы они поняли чувства инвалидов.
Наконец книгу опубликовали. Нам писали и звонили со всех концов Японии. Люди говорили, что эта книга очень трогательная, что мой пример придает им смелости, что они плакали, читая книгу, что книга вселила в них надежду, и так далее.

Нас вдохновили их слова. Думаю, очень хорошо, что мои родители опубликовали эту книгу.
Также я надеюсь работать с детьми с ограниченными возможностями. Я о многом мечтаю.
Люди поверхностно судят о синдроме Дауна, в Японии сейчас существует предубеждение против людей с синдромом. Очень жаль. Жизнь коротка и драгоценна. Поэтому я не отказываюсь от своих надежд и мечтаний.
Я благодарна многим, кто помог мне, и хочу поблагодарить своих родителей за то, что дали мне жизнь.

Я продолжила читать лекции и принимать участие в дебатах по всей Японии после окончания университета. Я прочла много лекций в колледжах, университетах, праздниках в детсадах. После лекций слушатели описывали свои впечатления в очень трогательных эссе. Их слова были простыми и добрыми, они вдохновляли меня и очень меня трогали. Многие люди по всей Японии посетили эти лекции. Только в Окинаве было 1500 человек. Особенно много было старшеклассников, которые слушали меня внимательно. После каждой лекции в фойе толпились студенты, они задавали мне обо всем много вопросов. Недавно, в Фукушиме, слушатели написали, что их представление о синдроме Дауна изменилось.
Я так рада, что молодые люди проявляют такое понимание. За эти пять лет мне написали много писем, я встретила много прекрасных людей. Это незаменимое богатство. Я бы хотела поделиться с вами словами одной матери, которые я никогда не забуду. Она сказала: «Сегодня я узнала о вашей лекции из газеты и смогла прийти. У моего ребенка тоже синдром Дауна. Когда нам в первый раз об этом сказали, у нас был огромный шок. Мы были растеряны: что делать, как воспитывать нашего ребенка? Ребенок сейчас в больнице, мы ее не воспитываем. Но я вас слушала сегодня, и ваша лекция принесла мне некоторое облегчение. Что касается воспитания детей, не должно иметь никакого значения для родителей, есть ли у ребенка инвалидность или нет. Я хочу принимать моего ребенка такой, какая она есть, я не буду сравнивать ее с другими, я буду воспитывать ее естественно. Так я сейчас думаю. Думаю, мы сами, родители, можем продолжать расти, воспитывая наших детей, находя что-то ценное в них. Сегодня был прекрасный день».

Каждый человек – такой же человек

Когда я ездила с лекциями по Японии, я встретила многих, кто страдал от социальной дискриминации и предубежденности. Я встретила маму, у которой есть ребенок с синдромом Дауна. У него серьезный порок сердца, и, когда она пыталась договориться об операции, доктор из известного университета сказал: «Бесполезно оперировать вашу дочь. Дети с синдромом Дауна все равно даже лица своих родителей не могут запомнить». Она была в шоке от его слов. Я тоже подумала, что это ужасно, когда я это услышала. Эта мама в слезах говорила мне: «Я увидела вас по телевизору, я была так рада!»

О пренатальной диагностике

Я стала членом японской сети «Синдром Дауна» (JDSN), и мне стало известно о проблеме пренатальной диагностики. Также я узнала о тройном тесте – проверке на три вида аномалий, включая синдром Дауна. Проблема в том, что такие процедуры отрицают право на жизнь для людей с синдромом Дауна. Есть ли у кого-нибудь инвалидность или нет, все мы люди, с одинаковым правом на жизнь; нет разницы в том, насколько важна жизнь того или иного человека. Человеческая жизнь ценна в равной степени. Многие специалисты, врачи, родители детей с синдромом Дауна начали движение за то, чтобы отправить петицию в комитет Министерство здравоохранения. Я также два раза посылала такую петицию. До этого ни один человек с синдромом Дауна не подавал подобных прошений. После одной из лекций третьекурсница написала в своем эссе: «Я размышляла о пренатальной диагностике. Я чувствовала, что нерожденные дети еще не могут думать; инвалиды они или нет, они даже не понимают, что живы. Но, когда мисс Айя поблагодарила родителей за то, что дали ей жизнь, я перестала так считать, мне стало очень стыдно за себя. Важно не избавляться от детей с ограниченными возможностями, но найти способ хорошо с ними жить. Мне нужно задуматься о том, как обеспечить хорошую жизнь детям с ограниченными возможностями. Отныне я надеюсь, что смогу показывать тем из них, с кем столкнусь в жизни, как я их ценю». Меня очень тронуло ее послание. Надеюсь, многие так же изменят свою точку зрения.

Моя мечта сбылась

Когда я была ребенком, из моих окон были видны стоящие на холме белые корпуса Женского университета Кагошимы, и мне очень хотелось туда поступить. Я мечтала об учебе в этом университете. Мне удалось воплотить мою мечту. Я изучала богатое воображение детей, любовь и людскую доброту. Это стало темой моего диплома.
Потом я мечтала как-то применить эти мои интересы. Когда доктор Юкихиза Мацуда, педиатр, спросил меня: «Айя, не могла бы ты перевести мою книгу на английский?», меня стали переполнять как надежды, так и опасения. Я решила попробовать перевести эту книгу на простой английский, чтобы приблизиться к воплощению своей мечты. Я перевела эту книгу, и ее опубликовали в октябре 1999 под названием «Волшебная капля-карамелька». Это достижение принесло мне огромное удовлетворение. Сегодня я прочитаю вам небольшой отрывок из этой книги.

Сейчас я изучаю в университете французский язык, меня интересует французская культура. Я также хочу путешествовать и посещать музеи. Я много лет мечтала поехать во Францию с семьей, и нам это удалось в июне 2000 года. Я посетила музеи Лувра, д’Орсэ и музей Мармоттэн, в котором собраны работы моего любимого художника, Моне. Париж – очень красивый город с историей. В январе 2001 года я опубликовала написанную совместно с моей мамой книгу о своем путешествии.

В том же году меня попросили перевести канадскую сказку. Ее опубликовали в июне. Я чувствовала, что большая честь для меня – что меня попросили перевести эту иллюстрированную книгу, написанную таким отличным автором, получившим в Канаде приз за свои книги. (О книгах подробнее, их фотографии и проч. - на сайте Айи, см. ссылку ниже.)

Другая моя мечта – перевести и издать иллюстрированную книжку по французской сказке, чтобы многие дети, особенно с ограниченными возможностями, могли ее прочесть и послушать. Еще я хочу быть библиотекарем (прим.: в 1999 году Айя получила право работать библиотекарем).
Если можно, я упомяну еще об одной моей мечте. Я хочу перевести на японский язык некоторые интересные книги для детей, написанные в Сингапуре.

В заключение я хочу еще раз поблагодарить моих родителей за то, что родили меня. И я надеюсь, что во всем мире будет мир.
18 апреля 2004 г.

http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/aya.html
Любишь бездны - имей крылья.
Пофиг, всё получится, а не получится - пофиг.

Аватара пользователя
Автор темы
Ksyushkin
Модератор
Сообщений в теме: 17
Всего сообщений: 5004
Зарегистрирован: 31.08.2014
Откуда: Республика Крым
Поблагодарили: 3772 раза
Re: Синдром Дауна (СД)

Сообщение Ksyushkin » 21 апр 2018, 18:12

Японская каллиграфия – одно из самых популярных изящных искусств Японии. Каллиграфические работы ценятся не меньше, чем произведения живописи. Но этот вид изобразительного искусства, помимо художественных достоинств обладает глубоким философским смыслом.
Сёко Канадзава - один из самых известных каллиграфов в современной Японии, и, наверное, один из самых известных японцев с синдромом Дауна.
По ссылке можно прочитать статью о ней https://kulturologia.ru/blogs/310817/35809/
Любишь бездны - имей крылья.
Пофиг, всё получится, а не получится - пофиг.

Аватара пользователя
Автор темы
Ksyushkin
Модератор
Сообщений в теме: 17
Всего сообщений: 5004
Зарегистрирован: 31.08.2014
Откуда: Республика Крым
Поблагодарили: 3772 раза
Re: Синдром Дауна (СД)

Сообщение Ksyushkin » 14 май 2018, 00:23

ТОП-10 САМЫХ УСПЕШНЫХ В РОССИИ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА

Общественное объединение «Солнечный father», организованное отцами детей синдромом Дауна, составило рейтинг самых успешных в России людей с лишней хромосомой. В топ-10 «Настало время первых!» вошли в основном актеры и спортсмены, а также помощник педагога, инструктор по фитнесу, делегат Всемирного конгресса людей с синдромом Дауна, участник заседания ООН и художница.

Вот имена победителей:

Сергей Макаров — актер «Театра простодушных». В детстве его отказались брать в школу, родители учили его на дому. Снимался в фильмах: «Чёрная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви» (пациент больницы), «Старухи» (роль Миколки), «Жила-была одна баба» (Мартын), «Борис Годунов» (Николка). Сергей — в списке самых знаменитых людей мира с ограниченными возможностями.

Мария Нефедова – стала первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна. Она работает в благотворительном фонда «Даунсайд Ап» помощником педагога, а в свободное время играет на флейте.

Андрей Востриков - чемпион России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями, золотой и серебряный призер Специальных Игр в Шанхае, Афинах, Лос-Анджелесе.

Лейсан Зарипова - первый в России инструктор по танцам «зумба-фитнес» с синдромом Дауна. В списке ее наград — гран-при международного благотворительного танцевального фестиваля «Inclusive Dance-2016» и звание «Грациозной жемчужины Татарстана-2016».

Василий Масленкин — делегат Всемирного конгресса людей с синдромом Дауна. Вместе со своей мамой он принял участие в конгрессе 2015 года в Индии, город Ченнаи. На открытии Василий нес флаг России, а затем выступил с докладом на английском языке.

Антон Мысляев — первый человек с синдромом Дауна, который принял участие в конференции ООН. Антон с друзьями создали свой инклюзивный добровольческий отряд «Джем». Из 13 человек в нем пять ребят с инвалидностью.

Мария Ланговая — чемпионка мира по плаванию, чемпионка Всемирных Специальных Олимпийских игр в Лос-Анджелесе и ряда других престижных турниров.

Арина Кутепова — единственная в России кандидат в мастера спорта с синдромом Дауна. Арина занимается спортивной гимнастикой.

Влад Саноцкий — первый актер с синдромом Дауна на красной дорожке «Кинотавра». Снялся в фильме Анны Меликян «Про любовь. Только для взрослых», а также в картине «Ангел» режиссера Дмитрия Федорова, в документальном фильме «Ваш выход» режиссера Бориса Кольнера.

Евгения Дубровская – художница из Вологды, студентка Губернаторского колледжа народных промыслов. Получается профессию мастера-преподавателя росписи по дереву, обладательница титула «Студент года-2016» в региональном этапе в Вологде в номинации «Творческая личность года образовательных организаций профессионального образования».

https://downsideup.org/ru/o-fonde/novos ... omom-dauna
Любишь бездны - имей крылья.
Пофиг, всё получится, а не получится - пофиг.

Аватара пользователя
Автор темы
Ksyushkin
Модератор
Сообщений в теме: 17
Всего сообщений: 5004
Зарегистрирован: 31.08.2014
Откуда: Республика Крым
Поблагодарили: 3772 раза
Re: Синдром Дауна (СД)

Сообщение Ksyushkin » 14 май 2018, 00:39

Евгения Дубровская - талантливый художник с синдромом Дауна.
Евгения Дубровская родилась в городе Вологда 13 февраля 1993 года. Её мама, Ирина Дубровская, в свое время создала и возглавляла в Вологде организацию, объединившую семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Ирина всегда занимала активную жизненную позицию, стремилась дать дочери все возможное, в том числе качественное образование. Она не раз приезжала в Даунсайд Ап с маленькой (а потом и большой) Женей, рассказывая о ее успехах и достижениях.

Женин путь к творчеству начался в возрасте 3 лет, когда она впервые взяла в руки кисть и сделала первые мазки. В 5 лет она начала посещать студию керамики «Синяя птица». Занятия творчеством она не оставляла и в непростые годы учебы: дело в том, что Женя училась в общеобразовательной школе и была в классе единственной «особенной» ученицей. Ей пришлось, с одной стороны, многое преодолеть: непонимание одноклассников и учителей, сложности учебы, но, с другой, инклюзия дала ей возможность развиваться, ставить перед собой амбициозные цели и достигать их. Выбор своей будущей профессии Женя сделала сама. «Я представляла, что моя дочь будет поваром, - рассказывает Ирина Дубровская. - Сама сыта, и с работой нет проблем. Решающее слово было за Женей. Она не соглашалась. После экскурсии в Губернаторский колледж она уже и вовсе не хотела слушать мои соображения по поводу ее будущей профессии, мечтая только о том, чтобы стать художником-прикладником».
С аттестатом об окончании девятого класса Женя поступила в Губернаторский колледж народных промыслов на специальность «мастер — художник росписи по дереву». За время учебы она проявила себя как действительно творческая личность. Она осваивает сложные конструкции предметов, изучает колористику, различные техники живописи и рисунка. По словам самой Жени, ее любимые жанры – это пейзаж и натюрморт. Ей интересно наблюдать и переносить на бумагу сложные и переменчивые пейзажи родной вологодской земли.

В арсенале достижений Жени дипломы и благодарности всевозможных конкурсов вологодских культурных и социальных центров: Духовно-просветительского центра «Северная Фиваида», юношеского центра им. В. Ф. Тендрякова областной библиотеки, центра народных художественных промыслов и ремесел «Резной палисад», фонда поддержки гражданских инициатив правительства Вологодской области, администрации Вологды, Общественной палаты Вологодской области. В 2014 году Женя стала номинантом восьмой международной премии «Филантроп». Работы художницы отмечены жюри и признаны достойным свидетельством высокой силы духа, стремлением к самовыражению в искусстве и полной реализацией своего творческого потенциала.

Сейчас Женя продолжает учебу в колледже, осваивает новую специальность «мастер — преподаватель росписи по дереву». В ее планах – работать по специальности и создать еще много прекрасных картин.

В апреле-мае 2016 г. в Кремле Вологодского государственного музея-заповедника прошла первая персональная выставка Евгении - «Доброта спасет мир», где были представлены пейзажи и натюрморты, выполненные в технике пастель, акварель, простой карандаша. А в июне выставка переместилась в Москву, в офис Даунсайд Ап.
http://osdom.org.ru/istorii/dlya_dushi/

По имени Солнце

Материнский выбор

22 года назад Ирина родила Женю — девочку с синдромом Дауна. Сначала семья отказалась от ребёнка, несмотря на то, что ее появления ждали десять лет. «Но когда я оставила дочь в роддоме, я не смогла жить — нормально есть, пить, дышать», — вспоминает Ирина Донатовна. Она стала навещать малышку в доме ребёнка. А еще сходила в церковь. На исповедь. Батюшка не осудил женщину, и после разговора со священником она решила девочку крестить.

«Перед таинством Женю попросили забрать домой, мол, у девочки опрелости, нужно их обработать... Я развернула: какие там опрелости — мясо сплошное! Крестили. Батюшка меня спрашивает: «Ну что, обратно понесёшь?» Отвечаю: «Конечно! А как я её оставлю? Мне же не справиться». А через неделю мы вместе с Женей пришли из дома в церковь к тому самому батюшке. Он тогда сказал мне: «Я знал, что ты не сможешь дочь в дом ребенка вернуть». Тут надо добавить, что этот священник и его матушка — люди в возрасте, им обоим на тот момент было около 50 лет. И вот они тоже ждали рождения ребёнка. Женю крестили 1 мая, а 4 мая у них свой сын родился. Батюшка мне сказал: «Я думал, а как бы я поступил, родись у меня такой ребёнок? И не знал ответа на этот вопрос и потому не мог тебя осудить». Надо ли говорить, что с тех пор это наш батюшка», — рассказывает Ирина Дубровская.

Вне круга

Вскоре Ирина снова оказалась перед судьбоносным выбором: должна она ограничить жизнь Жени кругом семьи или научить ее общаться с большим миром?

«Жене я стала рассказывать о заболевании и инвалидности с пяти лет, стараясь крепко-накрепко внушить: чтобы достичь результатов, она должна много трудиться. И быть готовой к тому, что любую оплошность, которую обычно прощают другому человеку, ей окружающие могут не простить», — делится Ирина Донатовна.

К полутора годам Женя была полностью готова к садику. Она умела есть ложкой, пить из чашки, сидеть на стуле, пользоваться горшком. На дворе были 90-е годы, и семье в каком-то смысле повезло: спад рождаемости, детские сады пустовали, однако и тогда попасть в коррекционный сад было сложно. И Женя пошла в обычный. Но оказалось, что дети и воспитатели не были готовы к общению с «особой девочкой».

«Перед новогодним утренником, когда уже был сшит костюм, Женя пришла домой с синяком на руке. Я узнала от воспитателей, что так они пытались оттащить Женю за руку от ребенка, которого она обижала. Через несколько дней синяя пятерня появилась на маленькой попе», — рассказывает Ирина Дубровская.

И тогда Ирина перевела дочь в другой сад, где занимались с детьми по программе Монтессори. Там малышку очень хвалили за самостоятельность и активную работу на занятиях. «Это были счастливые годы. На занятиях в логопедической группе Женя поправила речь и подготовилась к школе», — вспоминает мама.

Школа жизни

В восемь лет Женя стала первым ребенком с синдромом Дауна в Вологде, которая училась вместе с обычными детьми. «Первая учительница дергала Женю за косы и тащила к моей сестре (она преподавала в параллельном классе) со словами: «Заберите свою дуру!» В результате «свою дуру» сестра забрала к себе в класс, а вместе с ней прихватила еще двух девочек», — вспоминает Ирина Донатовна. Тётя поблажек племяннице не давала, была требовательной и учила самому главному — учиться и общаться.

С пятого по восьмой класс Женя получала образование в классе коррекции. Одна девочка и 10 мальчишек. Говорила она неважно: заикалась, путала родовые окончания. Мальчишки не щадили: то портфель пнут, то куртку на пол кинут...

Но были у Жени и друзья. С детского сада и по сей день она дружит с ровесницей Настей. Вспоминая то время, Женя говорит: «Я понимала, что не могу ответить тем же, но и не всегда могла простить своих обидчиков. По-разному — иногда прощала, иногда — нет. А сейчас, когда встречаюсь с одноклассниками, то даже, бывает, общаемся».

После восьмого класса «коррекцию» расформировали, и Женя завершала обучение в обычном. На вопрос, как лучше учить «особых детей» — в обычном классе или коррекционном, — Ирина Донатовна, основываясь на своем опыте, не даёт однозначного ответа.

Да, сейчас есть популярная тенденция: отказываться от классов коррекции, но мама Жени считает, что каждый раз это индивидуальное решение. Вполне возможно, что какому-то ребенку в классе коррекции, наоборот, будет комфортнее.

Лучший друг

Ирина Дубровская хотела, чтобы дочь стала поваром. «Но я хочу быть художником. Мне всегда нравилось рисовать», — говорит Женя. После школы она поступила в Губернаторский колледж народных промыслов по специальности «мастер-художник росписи по дереву».

Однако путь к мечте оказался трудным. Периодически, один-два раза в год, Женя попадала в опалу группы. Какие-то ошибки в общении допускала сама, но чаще заводилой становилась одна симпатичная, но невоспитанная девушка. «Однокурсники не пускали Женю в столовую, обзывали и смеялись над ней, в соцсетях писали такое… Моя дочь сломалась. Она не хотела учиться. Я опасалась, что придется уходить из колледжа», — вспоминает Ирина Донатовна.

И тогда она решилась на отчаянный поступок. Она пришла в Женину группу и вызвала ребят на откровенный разговор, вначале зачитав вслух нелицеприятные сообщения из переписки «ВКонтакте». А затем поведала историю из своей жизни.

В детстве Ирина познакомилась с «Маринкой-дурочкой» — девочкой с синдромом Дауна. Обычно они мирно играли вместе. «Но однажды мы с одноклассниками шли мимо скамеечки, на которой сидела Маринка. Все стали кидать в неё камни, ну и я бросила один маленький… Сейчас я понимаю, что в тот момент скалу на себя опрокинула! — считает Ирина Донатовна. — Когда в феврале 22 года назад родилась Женя, то в том же феврале в доме инвалидов умерла «Маринка-дурочка». Рассказав Жениным обидчицам эту историю, я вышла из кабинета. Девочки проводили меня молчанием, хотя я видела, что некоторые из них плакали. Через три дня Женя пришла домой счастливая, с новой удивительной прической из сложных косичек, которую сделала главная Женина обидчица».

Сейчас Женя вновь поступила в тот же колледж по специальности «мастер-преподаватель росписи по дереву». «Насколько я могу судить, сегодня моя дочь чувствует себя вполне комфортно, несмотря на многолетние уверения некоторых членов комиссии МСЭ, считавших, что обучение Жени — это амбиции ненормальной мамочки», — делает вывод Ирина Донатовна.

Получив богатый опыт в воспитании собственной дочери с синдромом Дауна, Ирина Дубровская теперь помогает и другим «особым детям». По образованию она воспитатель, поэтому, получив специальную дополнительную подготовку, стала педагогом в досугово-развивающей группе в благотворительном фонде «Во имя добра».

А Женя рассказывает и о своей бурной жизни вне учёбы: она играет в театре «Сонет», занимается танцами, общается с друзьями. «С подружками ходим в кино, просто гуляем... Но лучшая моя подруга — это мама. Я ей часто говорю: «Я люблю тебя, мама!»
http://newsvo.ru/press/96140
Евгения Дубовицкая.jpg
Какая она симпатичная!
SpMXCulpjTY.jpg
Я бы даже сказала, красивая!
rabota_zheni-2.jpg
Одна из её работ
rabota_zheni.jpg
Ещё одна
Любишь бездны - имей крылья.
Пофиг, всё получится, а не получится - пофиг.

Ответить Пред. темаСлед. тема
  • Похожие темы
    Ответы
    Просмотры
    Последнее сообщение
  • Синдром Дауна и прочее
    Fru-fru » 24 авг 2018, 23:33 » в форуме Желания, планы, сомнения
    11 Ответы
    246 Просмотры
    Последнее сообщение Fru-fru
    28 авг 2018, 18:55

Вернуться в «Медицина»